En cette rentrée 2011, les questions de santé publique occupent une nouvelle fois une place centrale au sein de l’actualité politique française, tant dans le cadre de la réforme attendue du système d’évaluation et de contrôle des produits de santé, qu’avec la mise en place progressive du deuxième Plan National Maladies Rares.

Face à l’importance de ces enjeux, il nous apparaît aujourd’hui primordial de poursuivre le dialogue établi depuis plusieurs années avec les pouvoirs publics, les professionnels de santé ainsi que les représentants des associations de patients, afin d’apporter notre contribution aux différents débats portant sur l’accès des patients aux soins.

Ce sixième numéro de notre Newsletter aborde ainsi la question de l’hémophilie chez les femmes, grâce à l’éclairage de Dorothée PRADINES, responsable de la Commission Jeunes Adultes de l’Association Française des Hémophiles.

A travers son témoignage, nous avons souhaité mettre en lumière la situation et les difficultés rencontrées par les femmes atteintes d’hémophilie, compte tenu de la rareté et de la méconnaissance de leur situation par les professionnels de santé non spécialistes de cette maladie ainsi que par les pouvoirs publics.

Ce numéro nous permet également de revenir sur les actualités liées à la mise en place du deuxième plan national maladies rares, ainsi que sur la question du don du sang en France et dans le monde.

Nous vous en souhaitons une bonne lecture.

Denis CAVERT
Président

 Août 2011