La Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, Nora BERRA, et la Directrice générale de l’Offre de soins, Annie PODEUR, ont installé le 19 mai dernier le Comité de suivi et de prospective du PNMR 2011-201

Cette installation fait suite à la publication du deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR II), lors de la journée internationale des maladies rares le 28 février dernier.

Le Comité de pilotage du PNMR II, qui se réunira deux fois par an, sera présidé par Annie PODEUR et aura pour principales tâches:

• La mise en place d’une banque de données nationale sur les maladies rares ;
• La création d’un groupe permanent chargé du suivi des centres de référence, de leur financement (qui sera fonction des actions réalisées), et de leur organisation en filières ;
• La prise en charge de certains médicaments hors AMM, non remboursés mais jugés utiles au traitement de maladies rares ;
• La formation des personnels paramédicaux en charge des maladies rares.

Le Comité sera supervisé par les équipes de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) et de la direction générale de la santé (DGS). Il comprendra des experts et des professionnels de santé, des représentants d’associations de patients, ainsi que des représentants des agences régionales de santé.

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